Basisdokumentation und deren Abbildung im GTDS

Grundlage der Dokumentation im GTDS ist die Basisdokumentation für Tumorkranke. Sie gibt die inhaltlichen Standards für eine über Registergrenzen hinweg vergleichbare Dokumentation vor. Dieser Standard gilt für alle Tumorerkrankungen. Als solcher kann er Besonderheiten bestimmter Erkrankungen nicht berücksichtigen. Zu diesen Besonderheiten zählen spezifische Tumormarker genauso wie bestimmte Details zu Diagnostik und Therapie, wie etwa beim Mammakarzinom. GTDS ermöglicht solche Erweiterungen, teilweise über benutzerdefinierbare Werkzeuge, teilweise über Spezialdokumentationen. Diese werden grundsätzlich an die Dokumentstruktur des GTDS angehängt, welche im folgenden so dargestellt ist, wie die Basisdokumentation es vorsieht.

Zu den allgemeinen Identifikationsdaten gehören die Patientenstammdaten, die pro Patient nur einfach existieren.

Jeder Tumorfall - jede Tumorgeschichte - beginnt mit diagnostischen Daten: wie der Tumor entdeckt wurde, wo er sitzt, welche Morphologie er besitzt und in welchem Stadium er zum Zeitpunkt der Diagnose ist. Wichtig ist, daß ein Rezidiv grundsätzlich nicht zu einem neuen Fall führt. Jede Erkrankung wird einschließlich ihrer Rezidive als ein Fall aufgeführt. Bei mehreren Tumorerkrankungen eines Patienten kann dies in der Realität zu schwierigen Entscheidungen führen: wann sind gleichzeitige Tumoren als eine, wann als mehrere zu führen? Wie sind therapeutische Maßnahmen und Rezidive richtig zuzuordnen? Die Basisdokumentation gibt hierzu einige Hinweise.

Im Falle eines Rezidivs hat der Benutzer zu unterscheiden:

• Handelt es sich um das Rezidiv einer bereits im GTDS dokumentierten Tumorerkrankung? Dann führt die Diagnose "Rezidiv" zu einer Verlaufsdokumentation zu dieser Tumorerkrankung.
• Falls die Erkankung, deren Rezidiv hier eingegeben werden soll, noch nicht im GTDS bekannt ist, müssen zunächst Diagnosedaten angelegt werden, die den Status der Tumorerkrankung zum Zeitpunkt ihrer Diagnose so gut wie möglich wiedergeben. Es ist klar, daß dies unter Umständen nur begrenzt gelingen kann, vor allem wenn die Diagnose weit zurück liegt. Die Diagnosedaten bieten deshalb auch die Möglichkeit zu kennzeichnen, an welchem Punkt der Erkrankung der Patient in das Register aufgenommen wurde. Erst nach dem Aufarbeiten der Primärdiagnose und gegenbenenfalls der Primärtherapie und der Feststellung, wann Tumorfreiheit erreicht wurde, wird das aktuelle Rezidiv wie im ersten Fall als Verlaufsdokumentation hinterlegt.

Diese Unterscheidung sind für eine korrekte Statistik und einen glatten Übergang der Daten bei der Weitergabe an epidemiologische Register wichtig. Rein anamnestische, vielleicht anamnestisch zweifelhafte Tumorerkrankungen können in den sogenannten Vorerkrankungen hinterlegt werden. Hier sollen nur die bösartigen Erkrankungen eingegeben werden, die nicht als Tumor im GTDS registriert sind.

Alle Ereignisse, die nach der Diagnostik bis zum Abschluß der Erkrankung zur Tumorgeschichte gehören, sind in der Basisdokumentation entweder Verlaufsinformationen oder Therapieinformationen. In der Basisdokumentation gehört die Statusbeschreibung nach Abschluß einer Behandlung zu den jeweiligen Therapiedaten. In GTDS führt jegliche Art von Statusbeschreibung zu einer Verlaufsdokumentation. Die Therapiedokumente werden mit den entsprechenden Verlaufsbeschreibungen verknüpft, d.h. die Regel wird im Prinzip noch weiter vereinfacht:

• Jede Art von Ereignis nach der Primärdiagnose (=Diagnosedokument) führt zu einem Verlaufsdokument.
• Zu den Verlaufsdokumenten gehören insbesondere:
  • Statusbeschreibungen nach Therapie. In jedem Therapiedokument besteht die Möglichkeit, den zugehörigen Verlauf, der den Status nach Therapie beschreibt, zu erzeugen oder zuzuordnen. Falls keine detaillierte Therapiedokumentation durchgeführt werden kann oder soll, besteht im Verlauf auch die Möglichkeit zur groben kategorischen Angabe der seit dem letzten Verlauf durchgeführten Therapie.
  • Spontane Patientenkontakte wegen Beschwerden aufgrund der Tumorerkrankung, insbesondere wenn sie zur Diagnose einer tumor- oder therapieassoziierzten Folgeerkrankung oder eines Rezidives führen.
  • geplante Patientenkontakte im Rahmen der Nachsorge oder Langzeitbetreuung.
  • gegebenfalls Ergebnisse einer routinemäßigen Befragung von Hausärzten zum Status der Erkrankung oder unter Unständen auch einer Meldeamtsabfrage.
  Im Vordergrund dieser kontinuierlichen Verlaufsbeobachtung steht, daß folgende Ereignisse möglichst präzise erfaßt werden:
  • Eintritt von Tumorfreiheit
  • Eintritt und Ort von Rezidiven
  Sie stellen neben der größen Detaillierung der Daten die eigentlichen Charakteristika der Daten in klinischen Krebsregistern dar.

Abschlußdaten werden angelegt, wenn die Krankengeschichte nicht mehr weiterfolgt werden kann oder soll (z.B. bei Wegzug des Patienten aus dem Registerbereich). Die entsprechende Maske erlaubt auch die Eingabe der Daten zum Tode des Patienten. Diese Daten sind jedoch nur patientenbezogen und tauchen automatisch in allen Masken wieder auf.

Die folgende Abbildung charakterisiert die Zusammenhänge der Daten im GTDS grafisch:

In einigen Fällen kann es inhaltlich nicht möglich sein, eine exakte Zuordnung einer Information zu einem bestimmten Tumor zu treffen. Statt Zuordnung zu einem bestimmten Tumor kann dann die nicht existierende Tumor-ID "0" eingetragen werden. Dies ist jedoch nach möglichkeit zu vermeiden, da eine Therapie somit auch später auftretenden Tumoren zugeordnet würde. Auf Grund des zeitlichen Ablaufes sind zwar solche Situationen zu klären, abfragetechnisch aber teilweise sehr kompliziert und daher nicht durchgängig berücksichtigt. Besser ist, eine systemische Therapie, die sich beispielsweise auf ein Mammakarzinom in beiden Brüsten bezieht, zweimal einzutragen und dann im Text zu vermerken, daß der Zweiteintrag nicht eine getrennte Therapie bedeutet.

Die oben zu sehende Konsildokumentation ist eine Erweiterung und nicht Bestandteil der Basisdokumentation.

Erweiterungen der Dokumentation, seien es spezielle Untersuchungsverfahren wie Tumormarker oder ausführliche Spezialdokumentation wie zum malignen Melanom oder zum Mammakarzinom sind in der Regel Diagnose- oder Verlaufsdaten zugeordnet.

Bestimmte Details einer Erkrankung können im Verlauf einer Erkrankung mehrfach eingegeben werden und sind inhaltlich nicht strikt an Diagnose oder Verlaufsdaten gebunden. So kann ein pTNM bereits bei den Diagnosedaten eingegeben werden oder erst im Zusammenhang mit einem Therapieverlauf. Diesen Zusammenhang verdeutlicht nachfolgende Abbildung. In der Regel existieren für solche Details spezielle Übersichtsfunktionen.